M. C. – Super-héros du quotidien

C'est un couple de trentenaires. Ils viennent pour lui. Présentation classique. Pas d'enfant à priori. L'air dynamiques. Rien de particulier. Je m'attends à une histoire habituelle, avec sans doute une chute semi-récente, avec des douleurs qui persistent, notamment lors de la partie de foot / tennis / vélo / squash du week-end, et qui les inquiètent. Y-a-t-il quelque chose de grave ? Quelque chose à faire ?

Et puis le patient commence à parler. En fait il me raconte avoir une mucoviscidose. (On dit comment d'ailleurs ? Etre "porteur", "souffrir de ", "avoir le gène de"... Je ne trouve pas la formulation adaptée, celle qui rendrait compte de la sensation que j'ai par rapport à ça, plutôt catastrophiste). Mais lui ne vient pas me voir à ce sujet. Il me dit juste qu'il faut que je comprenne une chose, c'est qu'il fait depuis toujours énormément de sport, genre quinze heures par semaine. J'avais vu qu'il était svelte et plutôt athlétique, mais, pour moi, comme un gars qui "s'entretient". Il doit être habitué à cet à-priori, et me recadre donc. En fait pour avoir cette allure pour un "muco", c'est cinq fois plus de sport qu'il faut. Il me raconte avoir fait du foot à "haut niveau", ce qui me semble être très étonnant sur le moment. Il me décrit ensuite sa passion de la moto. Là encore il me précise rapidement le caractère "entier" de cette passion, reconnaissant en fait un lien assez addictif avec les deux roues. Il m'explique ensuite que c'est lors d'une chute à haute vitesse 3 ans auparavant, qu'il s'est blessé à l'épaule. Depuis il ne peut plus l'utiliser en force. Il décrit très bien les conséquences sur son mode de vie, avec une limitation subie de tout ce qui contribuait justement grandement à son équilibre physique et moral. Jusque là je comprends le truc. Je lui fais préciser les modalités de la chute, l'examine, arrive à un diagnostic et probablement trouve un moyen d'améliorer sa situation, sans doute via une opération.

Avant d'en arriver à parler de cette proposition thérapeutique, je veux en savoir plus sur sa situation par rapport à sa maladie. Car jusque là pour moi le gars est tout ce qu'il y a de plus normal, en apparence. Alors, au milieu de la conversation, il me raconte avoir eu un an auparavant une greffe coeur-poumon. Sur le coup je ne réalise pas vraiment...Mais oui la grosse cicatrice sur le thorax c'est ça...En fait on lui a changé ce qu'il contenait, son thorax, et voilà. Il me décrit que tout s'est bien passé. Pas de rejet, suites simples. Et là, maintenant il aimerait que je l'aide à reprendre sa vie "normale", avec quinze heures de sport. C'est à ce moment que je prends conscience du fait qu'on n'appartient pas au même monde, lui et moi. Lui il est en mode survie depuis sa naissance, et tout ce qu'il fait c'est vraiment comme si il n'y avait pas de lendemain. Je pense au concept de résilience, et me demande ce que Cyrulnik penserait de lui. Il ferait sans doute voler en éclats les échelles de mesure. On continue de parler et dorénavant je suis juste fasciné : jusque là j'étais dans une approche habituelle examen / diagnostic / traitement, mais maintenant j'ai juste envie de l'écouter et de l'observer. Avec sa compagne ils vont se marier l'été suivant. Ils me parlent des préparatifs. Je lui demande par qui il est suivi pour la greffe, et ce que cette équipe penserait d'une nouvelle intervention, à visée purement fonctionnelle, non vitale. Il n'a pas vraiment abordé cela avec eux pour l'instant. Je lui explique qu'on peut imaginer faire quelque chose pour son épaule, mais que cela doit être envisagé éventuellement après avis de son équipe de greffe, et surtout après qu'ils aient bien réfléchi, avec sa femme, aux risques et bénéfices en jeu. En gros je ramène la discussion à la complexité de sa situation, alors que dans son esprit, il aimerait que le problème soit aussi "simple" que pour n'importe qui. Car lui, il a toujours tout fait pour vivre comme tout le monde, et avoir accès à cette normalité. Mais pour ça il vit dix fois plus intensément que n'importe lequel d'entre "nous". On décide d'en rediscuter après leur mariage, d'ici un an...

Cela fait plus d'un an maintenant que je l'ai rencontré. Il n'est pas revenu en consultation. Peut être ont-ils considéré que c'était trop risqué, ou qu'ils avaient d'autres préoccupations, ou bien encore a t-il été opéré ailleurs. J'aimerai cette option, et qu'il aille bien, qu'il ai pu reprendre le sport à haute dose, et tout ce qui fait pour lui une vie normale. En tout cas je sais qu'il continue à gouter les jours avec une avidité dont je n'aurai jamais idée.

J'avais rencontré ce jour là mon premier vrai super héros.