Mme E. – Limites du diagnostic médical

Elle a 50 ans. Elle me consulte pour un problème de douleurs derrière l'omoplate. Les douleurs ont débuté sans traumatisme. Cela fait maintenant 18 mois qu'elle reste gênée. Elle a vu plus de six médecins avant notre consultation. Elle a un scanner du thorax, de nombreuses radiographies, des prises de sang très compliquées, une IRM du rachis et 2 examens neurologiques. Au final cependant, personne ne comprend vraiment son problème. On a fini par l'adresser à un centre antidouleur, ce qui constitue souvent la solution classique de dernier recours. Il s'agit d'un service spécialisé dans le traitement des douleurs dont on ne connait souvent pas l'origine, et qui résistent à tout traitement. Pour l'instant, cela ne lui a rien amenée puisqu'elle ne supporte pas les nouveaux médicaments.

Elle vient avec son mari. Il est très présent et semble attentif à ses plaintes, bien qu'aujourd'hui lui-même soit un peu dépassé.

Au cours de l'entretien elle me dit avoir été opérée récemment pour une endométriose avec ablation de l'utérus et des ovaires.

Il s'agit d'une patiente présentant des douleurs chroniques depuis longtemps, et qui est en invalidité depuis plus de 10 ans pour des douleurs lombaires. Elle avait un travail physique auparavant.

Ce qui me frappe d'emblée, c'est son approche vraiment désespérée. Elle me dit être sans solution, ne pas comprendre ce qu'elle a. On comprend qu'elle essaie vraiment pourtant. Elle a internalisé les discours médicaux qu'on lui a tenu, et parle en termes complexes. Son mari confirme chacun de ses dires.

J'ai déjà rencontré plusieurs fois des patients semblables. Ils arrivent avec un dossier très hiérarchisé, classé par ordre chronologique, et extrêmement complet. Chaque médecin consulté a rajouté une hypothèse et un examen complémentaire. Il s'agit en général de patients sans activité professionnelle depuis longtemps, et qui arrivent le plus souvent avec un conjoint attentif et aimant. Mais leur point commun est qu'aucun diagnostic définitif n'a jamais pu être porté. De nombreuses hypothèses, oui, mais pas de diagnostic pouvant relier un problème anatomique ou physiologique avec les symptômes décrits. Les douleurs sont toujours multiples, complexes, chroniques et intenses.

Par rapport à mes patients "habituels", ceux-ci détonnent. En effet, généralement, les diagnostics sont plutôt faciles, surtout lorsque comme moi on ne s'occupe que d'un domaine particulier. Assez rapidement on va vite à l'essentiel, et la pose d'un diagnostic n'est plus la partie ardue de l'entretien. Mais là je suis décontenancé, et réduit à improviser : j'essaie d'abord d'être plus malin que tout le monde, pour, moi, trouver ce que tout le monde a manqué. Le syndrome Dr House... Mais en fait je perds le fil, je n'arrive pas à relier les éléments entre eux... Mon cadre de lecture fait défaut. Il y a clairement quelque chose que je manque.

Dans ces cas là alors j'essaie d'élargir mon champ d'investigation, et on commence à parler de la vie en général. Souvent très rapidement les patients me décrivent tous les signes d'un syndrome dépressif. Ce n'est pas rare d'ailleurs, comme cette patiente, qu'ils aient été mis sous traitement antidépresseur. Mais uniquement les pilules, pas la psychothérapie... Cette patiente par exemple, n'a en 10 ans jamais vu de psychiatre ou de psychologue. Elle n'a jamais vraiment parlé de son ressenti par rapport à tous ses problèmes. Et récemment bien sûr, elle n'a pas pu parler avec quiconque de son opération obstétrique et de toutes ses éventuelles conséquences.

La médecine moderne n'a pas renoncé cependant au sacro-saint diagnostic : on attribue à ces patients de nombreux qualificatifs, comme fibromyalgie, polyarthrite, trouble musculosquelettique, algodystrophie, trouble neurologique fonctionnel... Pleins de mots bien compliqués, qui sonnent très scientifique, et donc qui doivent être vrais. En fait ils ont tous en commun de recouper des réalités extrêmement variées, et de ne pas avoir de traitement étiologique. Au final, ma principale conclusion est que l'on ne sait pas exactement ce qui amène ces patients. Il doit s'agir de problèmes complexes et multi factoriels. Mais au lieu de leur dire qu'on ne sait pas vraiment ce qu’ils ont, et qu’on n’a pas un traitement précis qui réglera complètement et définitivement leur problème, on les trimballe de consultation en examen complémentaire, sûrs qu'au final leur pathologie va "plier" devant la toute puissance de notre science.

Et les patients, endoctrinés depuis l'enfance à nous faire confiance, font tout ce qu'on leur a demandé. Et si au final le patient ne progresse pas, reste empêtré dans ses problèmes, ses douleurs, sa maladie, alors le corps médical lui renverra la faute, en parlant d'hystérie, de bénéfice secondaire, de mauvaise volonté...

Pour cette patiente, je n'ai fait qu'une lettre, dans laquelle j'ai essayé de décrire cela, notre incapacité à trouver un diagnostic précis, et le fait qu'il fallait s'en contenter, et arrêter la fuite en avant. J'ai parlé de la nécessité de suivre une psychothérapie.

Nous avons aussi parlé du besoin d'avoir un projet personnel hors de la maladie. Plus dur à énoncer qu’à faire bien sûr…

 En effet ce qui est frappant chez ces patients qui sont tous encore relativement jeunes, c'est que leur vie est « à l’arrêt ». Ils sont exclus du monde du travail car qualifiés d'"invalides" par la médecine du travail et la sécurité sociale, et n'ont en général pas développé d'autres activités. Ils sont bloqués dans leurs problèmes médicaux et tout le parcours qu'on leur fait suivre. Ils espèrent toujours que l'on va enfin arriver à les guérir. Je pense au contraire qu'ils ont été aidés à s'enfermer dans leurs pathologies par nous mêmes, soignants.